- PRÓLOGO

· Como en cada historia, el autor de la obra introduce en pocas palabras el argumento general de su obra. Por eso quiero dedicar esta historia a todos los enfermos de E.I.I. que encuentre como esperanza la ayuda de otro enfermo.

- ESTA HISTORIA ESTA BASADA EN UN HECHO REAL

· La historia comienza en el año 1993 donde un chaval llamado Alfredo, muy joven, empezó a tener una colitis normal y corriente y que al paso de los días seguía en la misma situación.

- HISTORIA DE UN ENFERMO DE E.I.I.

· Era un día del mes de abril de 1993 cuando nuestro amigo Alfredo salía a correr como todas las mañanas en la gran ciudad de Madrid. Era un chaval muy deportista y le gustaba mucho viajar por todo el mundo. Pero ese día no iba a ser igual que otros días, ya que después de correr varios kilómetros le empezó a dar un dolor de tripas ( retortijones muy fuertes ), con la consecuencia de que se fue de barretas ( cagarse encima ). La situación fue horrible para este pobre chaval, ya que durante todo el día estuvo puesto en el Trono de la corona que es el WC....¡ PASARON LAS HORAS ! Su familia empezó a preocuparse de las veces que iba al trono.

Hasta que una de esas veces apareció algo que indicaba que su organismo no estaba en condiciones; empezó a expulsar coágulos de sangre muy roja. La preocupación por parte del fue evidente, pero peor fue para su familia.

Llego el día de la cita con este especialista, que lo único que le iba a decir que esta como un roble o mejor dicho como un castaño. Pero no iban a ser así las cosas, ya que después de varias preguntas hechas Alfredo pero el especialista le dijo que lo que le paso anteriormente podía haber sido una enfermedad inflamatoria intestinal. Como es lógico a Alfredo y a su familia esto les sonaba a chino, japonés o alemán. Es decir, algo muy raro, pero para descartar dicho diagnostico este especialista le mando hacer una prueba que se llama Colonoscopia ( que consiste en introducir un endoscopio por el culo...es decir mucho dolor ). Nuestro amigo Alfredo estaba muerto de miedo, pero gracias a su novia Silvia, fue a realizarse esta prueba. Pasaron los días y volvieron a la consulta de medicina interna donde el medico le dijo que no ha padecido ninguna enfermedad E.I.I. y que solo fue una simple gastritis o una gastroenteritis. Pero el milagro, no fue nada y todo vuelve a la normalidad.

Pero la vida tiene destinos y cosas que ocurren cuando menos te lo esperas y era el año 1995 cuando Alfredo y Silvia estaban a punto de decir la fecha de boda, cuando el destino le volvía a avisar de que esto cambiaría.

El diagnostico fue que Alfredo padecía una enfermedad inflamatoria intestinal y en concreto la enfermedad colitis ulcerosa, esta palabra sonaba a chino, pero después de explicar algo de que consistía y de decirle que tenia afectada la parte izquierda del intestino grueso ( colon ), con un montón de pequeñas ulceras. Su tratamiento seria tocar unos medicamentos y el problema solucionado, es decir, no mas colitis ni ningún problema. Pero desgraciadamente nuestro protagonista estaba muy equivocado, porque estas enfermedades son crónicas y pueden evolucionar de cualquier manera. Las cosas con su novia Silvia empezaban a ir mal, porque Alfredo tenia de vez en cuando brotes ( Es decir, que tenia dolores abdominales y diarreas que le hacían estar en el trono de la corona - WC - ).

Su visita al hospital era cada 15 dias-24 días a realizarle una coloscopia. En el tratamiento empezaron a darle corticoides altas dosis, tuvo varios ingresos en el centro hospitalario, iba perdiendo peso, su estado anímico iba cada vez en peor situación y su novia Silvia le propone dejarlo. Imagine como estaba Alfredo, su estado físico y moral pero los suelos, se quería morir. Pero volvió el destino a darle una oportunidad y nuevos especialistas volvieron a traerles una nueva esperanza a Alfredo, con un nuevo medicamento que eran los Inmunosupresores ( son unos medicamentos que inhiben el sistema inmunologico y defensivo de tu propio cuerpo ). Le pusieron el tratamiento y fue como la luz de la esperanza. Empezó a recuperar las fuerzas y su animo progresaba; solo había una cosa que no entendía y que con este nuevo medicamento tenia que hacerse cada 15 días un control analítico para ver el nivel del sistema defensivo, ya que si se baja mucho puede estar expuesto a cualquier infección.

Pasaron los días y algún mes, pero lo que en un momento fue lo mejor, se estaba convirtiendo en lo peor, ya que la mala noticia es que habría que retirara los Inmunosupresores que estaba en niveles muy bajos y de alto riesgo y el estado iba empeorando.

Alfredo estaba a punto de tirar la toalla, pero le esperaba tomar la peor decisión de su vida.

Seguro que pensaran que pobre Alfredo, lo que ha estado pasando y encima su novia le deja en el peor de los momentos. Solo les puedo decir que la vida le hace aprender muchas cosas.

Su especialista le dijo a Alfredo que su enfermedad tenia solución y que era la cirugía, y le mando a uno de los mejores cirujanos.

La mente de Alfredo era un constante movimiento de mensajes, problemas, dudas, miedos, etc...que no tenían respuesta, pero llego el día de la cita con el cirujano, el cual le comento lo siguiente.

Tiene una colitis ulcerosa que le afecta todo el intestino grueso ( colon ) y se necesita quitar este intestino. Pero le puedo decir una noticia buena y otra mala. ( Alfredo escogió la mala ). La mala noticia es que tenemos que realizarle una Ileostomia ( la intervención quirúrgica que consiste en sacar una parte del intestino delgado por un lado del abdomen y con la utilización de dispositivos de bolsas y placas ) y también crearle un Reservorio interno ( crear una bolsa interna con el intestino delgado ), que haría las funciones de intestino grueso. La buena noticia es que usted estará curado de su enfermedad.

Después de todo esto el cirujano le dijo que se lo pensara durante unos días y que volviese a verle. La puerta del hospital era como una pared para Alfredo, que salió blanco de todo lo que había odio y su familia no podía dejar de llorar por el hecho.

Pasaron los días y Alfredo volvía a la consulta del cirujano, que le confirmo su realización y Alfredo dijo que si, ya que no podía soportar el ir tantas veces al trono (W.C.).

Los sucesivos días fueron los mas duros, pero el que mas fue su ingreso en el hospital para realizar la intervención quirúrgica que le solucionara todos los problemas que tenia.

Llego el gran día, acompañado de sus familiares y no de su novia. Alfredo entro en quirófano. Las horas para sus familiares parecían días enteros, pero al cabo de 8 horas de intervención Alfredo salió de quirófano y fue trasladado a la U.V.I.

Cuando Alfredo se despertó de la anestesia vio que estaba lleno de tubos y gomas por todas partes, pero lo mas asombroso fue cuando se vio una especie de bolsa pegada en su lado derecho del abdomen. Le pregunto a su cirujano que tenia en ese lado y le dijo que era la famosa Ileostomia. Pasadas unas horas Alfredo salió de la U.V.I. y le llevaron a planta. Pasaron los días y la mejoría de esta intervención iba cada vez mejor, hasta que a los 7 días a Alfredo se le produjo una peritonitis arterial, que le provoco una parada cardiopulmonar como consecuencia de esta peritonitis, que le llevo a una muerte profunda de 15 minutos. Fue recuperado e intervenido quirúrgicamente en estado de máxima urgencia.

Al cabo de 5 horas Alfredo salió de quirófano por segunda vez. Estuvo durante una semana en la U.V.I. y después salió a planta donde poco a poco se fue recuperando. Teniendo en cuenta que a consecuencia de la peritonitis tuvieron que quitar el Reservorio Interno y quedarse temporalmente con una Ileostomia Terminal. Pero lo importante es poder contarlo, aun teniendo esto a tu lado. Pasaron los días y por fin Alfredo y toda su familia salieron del Hospital para recuperarse en su casa y en unos meses volver a ingresar para operarle nuevamente y realizar el Reservorio Interno que fue destruido.

Pasaron los meses, pero Alfredo seguía teniendo liquido por el ano y después de varias pruebas se descubrió que estaba enfermo de Colitis Ulcerosa. La noticia fue una gran dureza porque les dijo el cirujano que tenia que cerrar definitivamente el ano y quedarse con una Ileostomia Terminal de por vida, y así en el mes de enero de 1996, Alfredo entro por tercera vez en quirófano para cerrar dicho ano y quedarse de por vida con la ILEOSTOMIA TERMINAL y en la actualidad lleva una vida normal y corriente y ha superado todas las complicaciones que pudieran surgir.

- CONCLUSION : La historia contada anteriormente es la conclusión y la experiencia de un enfermo que después de padecer la enfermedad inflamatoria intestinal aprende a superar su estado y aprende de sus consecuencias y sus virtudes.

- Soy un chico que recibo trimestralmente la revista Gaceta Ajeccu y me he animado a escribir esta carta en la cual cuento un poco mi pequeña historia con la Enfermedad de Crohn, ya que solo llevo dos años afectado.

Mi historia es muy sencilla, pero espero que tenga el interés como las que he leído anteriormente. Pero dejemos de presentaciones y os voy a contar algo mas de mi.

Vivo en el pueblo de Cercedilla en la provincia de Madrid, un lugar precioso y muy bonito, cuando vi la época de invierno con la nieve. Aunque hace exactamente dos años, por el mes de noviembre me empezó a doler la tripa como siempre, ya que soy una persona un poco estreñida y era muy habitual el tener estos dolores de tripas; por eso no le di ninguna importancia al respecto.

Hasta que pasaron dos días y cada vez iba peor, menos mal, que por esa época en el centro de salud de cercedilla, había un medico muy majo que me dijo que esto no era un estreñimiento, si no algo mas complicado y que me mandaba al hospital, para que me hicieran algunas pruebas.

Dicho y echo mis padres me cogieron me llevaron al hospital Puerta de Hierro, donde me atendieron unos médicos muy buenos, del cual quiero destacar al equipo de doctor Abreu, que se portaron muy bien y me hicieron un montón de pruebas. Las cuales dieron lugar a la que es ahora mi Enfermedad de Crohn, la cual en estos momentos esta poco latosa y no me da muchos problemas. Aunque la verdad es que yo la tengo muy bien controlada, ya que no pienso que estoy enfermo de nada y es cierto que si te obsesionas sobre el tema, puedes llegar a encontrarte mucho peor de lo que estas. Así que mi consejo es que estas enfermedad tienes que ser nuestras amigas y no nuestras enemigas, por que si te revelas contra ellas, son capaces de hacerte la puñeta.

Espero que esta pequeña carta, sea un poco de experiencia, pero mi gran ilusión, es que un buen día den con el origen de esta enfermedad, que padezco y que con ello solucionen a los muchos enfermos que hay por todo el mundo.

Se despide, vuestro amigo.

Carlos. D. F.

- Me voy a presentar me llamo Antonio y soy un enfermo de crohn desde hace mas de 10 años. Pero como las presentaciones son muy duras referente a las cartas escrita por personas enfermas de E.I.I. en esta sección.

Quiero expresar mi historia con el crohn de una forma graciosa y bonita. Por eso quiero comenzar mi historia desde el año 1991 cuando contaba con 19 años recién cumplidos, de los cuales me acuerdo toda mi vida, por que ese día no pude salir a la calle, del gran dolor de tripas que tenia y no sabia la causa de este dolor. Pero como dicen que el destino y los dolores vienen por igual, el día después de mi cumpleaños, estaba ingresado en el hospital, a consecuencia de este dolor, que no se me quitaba y que no sabia lo que me pasaba. Después de muchas pruebas y hablar con un medico y con otro, me dijeron que padecía una enfermedad inflamatoria intestinal y en concreto una enfermedad de crohn.

Seguro que pensaran que la noticia, fue de alucine y gracioso, pues me puse a reír como un loco, es decir que después de explicarme todas las cosas y los inconvenientes de esta enfermedad. Me dio tan ataque de risa, que el medico que me atendía, me mando un psicólogo, haber si me había vuelto loco. Pero les puedo asegurar que la risa, era de que, prefería reír, que llorar y es lo que hice.

Paso el tiempo y mi amiga la enfermedad de crohn, “ Pensaran que es mi amiga la enfermedad de crohn, pues si. Dice que en esta vida que si no puedes con ella, puedes aliarte con ella y es lo que echo “ Mientras ella no me da la lata, yo la trato fenomenalmente. Pero el día que me da un brote, entonces me cabreo y le hago la puñeta a mi enfermedad, revelándome y tomando las cosas que habitualmente no tomo, para que no se irrite. Les puedo asegurar que en mi caso funciona, después de unos días, ella misma se para y vuelve a estar normal y a no dolorme la tripa y a mejorar una pequeña fístula que tengo a consecuencia de esta enfermedad.

Seguro que pensaran que mi historia, es algo distinta y que no parece lo normal, pues como dicen muchos médicos que estas enfermedades son desconocidas y además funcionan de distinta manera de un enfermo a otro.

Por eso, yo vivo desde hace mas de 10 años con mi amiga la enfermedad de crohn y hasta la fecha las cosas entre ella y yo. Van viento en popa.

Por eso les digo que desde mi experiencia, si necesita información pídala, si necesita ayuda, si necesita un amigo desde Barcelona. Aquí me tiene para que cualquier persona me necesite sobre mi experiencia. Dejo mi correo electrónico para si alguien quiere contactar conmigo.

- La historia que voy a comentar es la realidad de la asistencia sanitaria en algunos centros hospitalarios en los cuales la idea de tener una enfermedad de crohn, es una simple gastroenteritis aguda.

Me llamo Juan y vivo en pueblo de Toledo, es un pueblo muy bonito y con mas de 1200 personas en época de invierno, las cuales se duplica el numero de veraneante. Pero todo este numero de persona, no coincide con la asistencia sanitaria que se presta en el ambulatorio de mi pueblo con solo dos médicos. Es triste decir que en tu propio pueblo, no sepan ni lo que es una enfermedad de crohn, si se supone que es un medico de cabecera. Pero esto no acaba aquí, como mis conocimientos con esta enfermedad eran nulo, por esta época y yo tenia muchos dolores y muchas diarreas, por eso solicite a mi medico de cabecera el traslado al hospital general de Toledo, para que me valoran y me dijeran que me pasaba.

Tardaron tres meses, para llamarme para ir al servicio de aparato digestivo, imaginar que tres meses de amargura sin saber nada y mandadome solo medicamentos para controlar las diarreas, y vitaminas, ya que había perdido mas de 15 kilos y eso era muchos kilos para una persona que pesaba 65 kilos y mide 1,60. Pero llega el gran día de la visita y me encuentro a un chaval muy joven, es decir un estudiante de medicina, que me hace una gran historia y me dice que esto puede ser una enfermedad de crohn, pero que hay que hace varias pruebas entre ellas una colosnoscopia ( que me nuda prueba es esta ), pero después de otro seis meses de prueba y un tratamiento especifico para dicha enfermedad, me dicen que no tengo esta enfermedad y que lo que tengo es una gran gastroenteritis aguda y que debo llevar un régimen y no comer cosas pesadas y sobre todo evita los lácteos. Pues con todo esto me vuelvo a mi pueblo y voy a mi medico de cabecera y me dice que el tenia razón de que lo mío era una tontería y que la gastroenteritis aguda era muy latosa, pero que tenia que tener paciencia. Pasaron los meses y yo seguía peor y perdido cada día kilos y ellos me decían es que tenia la gastroenteritis muy aguda y que era normal. Hasta que un buen día, un familia lejano por parte de mi novia, que me vio y me dijo que como estaba así y que me pasaba; como es lógico le conté todo lo que me había pasado y el me dijo que no tenia una gastroenteritis aguda, ni nada parecido, que iba hablar con un medico de Madrid, para haber que podía hacer. Gracias a esta persona, en unos días recibí una llamada del hospital doce de octubre de su servicio de aparato digestivo, que me citaba en una semana, para ser valorado de urgencia.

La llegada al centro hospitalario, me daba una esperanza que se fue confirmado con el tiempo, por que los profesionales que hay en este servicio de aparato digestivo, se portaron muy bien, en seguida me hicieron las pruebas de un día para otro y descubrieron que tenia una enfermedad de crohn muy agresiva, la cual me tuvo ingresado mas de 2 meses en dicho hospital. Pero mi salida fue, como si me hubiera quitado un problema muy gordo además de infórmame sobre mi enfermedad que tengo que vivir con ella y que tengo que ir varias veces a revisión.

En la actualidad, me encuentro bastante bien, he recuperado mas de 12 kilos de los que perdí y empiezo a ser una persona normal. Pero lo que me pregunto, es que si en mi vida no hubiera a parecido ese familia y me mando a otro hospital, que hubiera pasado conmigo, por que es muy triste que profesionales médicos no tengan ni idea de que son estas enfermedades y se confundan con una gastroenteritis agudas.

Para finalizar, mi carta quiero agradecer a los profesionales médicos del hospital doce de octubre y hace un poco de conciencia a los otros profesionales para que aprendan un poco mas sobre las enfermedades inflamatorias intestinales, que cada día padecemos mucha gente y por desgracia si damos con mas inexpertas, no encontramos en un puro laberinto de líos y desde aquí, si alguien se encuentra en mi situación que luche y si no que convencido con el resultado, pide otro resultado a otro especialista medico.

Sin nada mas, les saluda un amigo que padece una enfermedad de crohn.

Me llamo Juan, soy de un pueblo muy tranquilo de Guadalajara, en donde vivo tranquilamente en el campo. Pero desde hace mas de 7 años convivo con una amiga enfermedad llamada enfermedad de crohn y la cual nos llevamos muy bien y nos entendemos perfectamente.

Pero para llegar a que yo y mi enfermedad seamos tan amigos, he vivido varios ingresos en el hospital y un montón de pruebas como ( colonoscopìas, tránsitos digestivos etc..... ), pero ahora mismo le perdono a mi enfermedad de todas las pruebas que me han realizado por que de ellas he aprendido muchas cosas y que desde esta carta quiero trasmitir.

Como seguro que pensara, que llevo muy bien la enfermedad y es cierto, pero en estos momentos, por que cuando tuve los primeros síntomas yo me quería morir, ya que mi vida se convertía en un puro sufrimiento, por que tomaba mas de 4 tipos de pastillas, me dolía la tripa mucho y a consecuencia tenia que ir al servicio mas de diez veces al día. Sinceramente si en esa época no encuentro un medico tan bueno en el hospital, en estos momentos no se que seria de mi. Pero desde aquí quiero agradecer a ( G.J.P.) toda su información y ayuda sobre esta enfermedad, que me hizo comprender el limite y las consecuencia de ser un persona que padece un enfermedad de crohn que es crónica y que de momento les puedo asegurar que no hay una vacuna que lo solucione y si la hay pues yo no la conozco. Pero la historia de la enfermedad de crohn y yo, es ponernos de acuerdo el y yo. Por ejemplo si tengo que hacer deporte muy excesivo por ejemplo puenting, le digo a mi enfermedad que hoy no debe molestar ya que tengo que disfrutar del día y yo a cambio no le doy picantes, no bebo, no fumo etc..... además de comer cosas que no sea muy pesadas y ligeras. Como ensaladas, también bebo mucha leche y productos derivados para los huesos por que estoy tomando una cosa que me descalifican los huesos y para prevenir posibles dolores articulares que se produce con esta enfermedad. Aunque en mi caso, no he tenido ningún dolor articular.

Seguro que pensaran que una persona, como yo, puedo hacer un deporte tan excitante como es el puenting, pero os puedo asegurar que me relaja mucho, pero con esto no quiero decir que, la persona que lea mi carta, tiene que hacer puenting para estar mejor. En mi caso me va muy bien y no me parece un deporte tan peligroso, aunque la gente dice lo contrario.

Bueno quiero, deciros que la enfermedad nos tiene que vencer si no vosotros tenéis que ganarla, de la forma más fácil. ( tu eres mi enfermedad, ¿ no? Pues nos vamos a llevar nos bien, tu no me das la lata cuando yo quiera y yo no te doy una mala vida ). Si con esta frase no funciona, pues debe informarse al máximo de lo que padece y sobre todo y mas importante es superar la idea de que tengo la enfermedad y que tengo que vivir con ella. Por que si te revelas contra ella, es posible que ella te dé la lata.

No se que comentaros mas, solo deciros que desde un pueblo de Guadalajara, tenéis un amigo mas que padece una enfermedad de crohn y que ha sabido controlar su agresividad, de la forma más lógica.

MI MENTE

- Soy un joven que me gustaría que mi historia con mi amiga la enfermedad de crohn sirva de consuelo y apoyo a las muchas personas que padecemos estas enfermedades de E.I.I.

En primer lugar, me voy a presentar me llamo Antonio y vivo en un pueblecito de Sevilla. En este pueblo se vive muy tranquilo, aunque hace dos años, mi amiga la enfermedad de crohn apareció en mi vida con solo 22 años y la cual seguiré viviendo con ella, para mucho tiempo.

Pero lo que quiero decir es que hace dos años, empece un día a tener un dolor muy fuerte en la zona abdominal, que era insoportable. Era tal el dolor, que me tuve que ir al hospital, para que me dieran un calmante para dicho dolor. Aunque mi sorpresa vino cuando, un medico muy joven pero muy simpático, me dijo que mi dolor provenía de un enfermedad inflamatoria intestinal y que tenia que dejar ingresado para hacerme algunas pruebas y saber con certeza que realmente padecía una Enfermedad de E.I.I.

Estuve ingresado mas de 15 días, con muchas pruebas en la que estaba incluida la colonoscopia ( Por cierto que dolor ), pero que gracias a esta prueba y muchas mas, me diagnosticaron por fin que tenia, una Enfermedad de Crohn. Les puedo asegurar que esto me sonaba a chino. Pero este joven medico me informo algo, al respecto como que era una enfermedad crónica y que mi tratamiento era de por vida.

Después de todo y de asimilar las consecuencias y lo que me había comentado este medico, me puso algo triste. Pero mi amiga la enfermedad de crohn, era muy lista y me tenia día si y día no con dolores y molestia que las amortiguaban las pastillas que me mandaron.

Pero un buen día, si saber el por que mi amiga la enfermedad de crohn, me dio un susto de muerte, ya que me produjo una peritonitis, por obstrucción intestinal. Es decir que de la noche a la mañana, estaba entrando en quirófano, sin saber si saldría o no. Pero el destino de mi amiga la enfermedad de crohn, cabo con la perdida de 50 cm de intestino grueso y 20 cm de intestino delgado. Pero yo no me iba a hundir por esta causa, así que mi amiga la enfermedad de crohn, no me iba a vencer, si no que había ganado yo la guerra interna con ella misma.

Después de estar mas de 20 días ingresado y recuperándome de esta operación, me dije a mi mismo que a partir de ahora, mi amiga la enfermedad de crohn, iba a ser mi aliada. Es decir ( Que si no puede ganar a tu enemigo, pues alíate con el ). Eso es lo que hice y no se si por causas mentales, o psicológica pero mi amiga la enfermedad de crohn, empezó a no darme tanto la lata, a comportarse como un simple constipado en invierno.

Es decir que después de esos dos años, en estos momentos no tengo ningún síntoma aparente, estoy haciendo una vida normal. Encontrado mi pareja sentimental que ha comprendido el echo de que padezco una enfermedad inflamatoria intestinal y que soy muy feliz con mi amiga la enfermedad de crohn. Aunque algunas veces la echo de menos. (Perdona es una broma, mejor que este tranquilita).

Sin nada, espero que esta carta sea publicada, tal como la escrito y espero que haya servido para que cuando se padece una de las enfermedades inflamatorias intestinales, no se acaba el mundo y que lo mejor es saber llevar con la mejor paciencia y optimismo dicha enfermedad.

Se despide atentamente.

Antonio G. F.

Hola amigos:

Me he animado a escribir a la revista gaceta ajeccu, por que mi historia es un poco peculia. En primer lugar, soy de un pueblo de cuenca, en el cual vivo realizando trabajos del campo, como recoger uva etc....., soy muy simpático y me gusta hacer trabajos manuales cuando tengo tiempo libre. Pero lo más importante es que soy un enfermo y con una enfermedad crónica.

Seguro que pensareis que tengo muy claras las cosas, pero hasta a llegar a esta conclusión han pasado mas de diez años de sufrir y padecer una enfermedad que me ha tenido sufriendo un día tras otro, hasta que encontré aun medico en Madrid, que me ha dado la vida nuevamente.

Pero como he dicho anteriormente, la historia con mi enfermedad, ocurre de una forma muy peculiar; un buen día que no puedo hacer de vientre y así paso una semana, dos semanas, hasta las tres semanas que no podía mas y me estaba poniendo malo, como seria que estuve a punto de que me diera una megacolon tóxico que no sé exactamente que es, pero cuando me vieron los médicos, me metieron de urgencia en quirófano, sin yo saber nada de nada.

Después de estar mas de dos horas en quirófano, salí con muchos tubos y muchos dolores en la espalda y en los huesos. Pero que no sabia con exactitud, por que me había operando y que tenia en esos momento. Ya que por estar tres semanas sin ir al WC, me tiene que operar no lo entendía. Pero después de las respectivas 48 horas, vino mi cirujano y me dijo que estuve a punto de morir a consecuencia de una peritonitis aguda que llevaba provocada por estreñimiento, pero que hemos llegado a tiempo y solo me quitaron 15 cm de intestino grueso a consecuencia de dicha peritonitis.

Como pense, en ese momento estoy vivo y a salvo, pero la noticia no acaba, aquí ya que a los días siguiente me dieron la noticia que del intestino que me había quitado, tenia una enfermedad crónica que se llama Colitis Ulcerosa, la cual fue la que me provoco dicha peritonitis.

Pero yo, no sabia exactamente que era esto y que consecuencia me iba supone mas adelante. Hasta que acabo de los días mi medico de cabecera, me dijo que era una enfermedad crónico, de un origen desconocido y que con tratamiento iba a tener un vida normal y con ningún problema.

Pues a partir de ese momento, los días, los meses, era un ingreso en el hospital y al cabo de los días tenia que volver a ingresar, ya que me empezaban unas hemorragia muy grandes que no sabían el por que pero que no me dejaban hacer una vida normal, así estuve como mas de 8 años, hasta que un buen día un medico del hospital Ramón y Cajal, vino al hospital provincial de cuenca, donde me ingresaban todas las veces y se intereso por mi caso tan peculiar y además de raro, ( Eso es lo que decía mi especialista de digestivo ). Este medico, me mando que fuera a Madrid hacerme un estudio completo de mi caso, en dicho hospital, donde este medico pasa consulta.

Os puedo asegurar, que fue llegar a Madrid y hablar con este medico y empezar a mejorar, hasta el punto que las hemorragia, fueron disminuyendo poco a poco. No se si será por que me cambio el tratamiento o bien su confianza y su apoyo como medico, hacia mi caso.

Después de esos diez años de sufrimiento en estos momentos, me encuentro estupendamente y voy a Madrid a visitarle cada seis meses, a este medico que se cruzo un buen día en el hospital donde estaba ingresado y se intereso por mi caso.

Desde esta carta tan humilde, quiero darle las gracias al Doctor. A. F. D. Del Hospital de Ramón y Cajal de Madrid, que me ha ayudado y sigue ayudadome en estos momentos.

Además de animaros desde esta carta, que cuando te viene las cosas muy malas y que no tiene solución, no hay que perder la esperanza de cura y sobre todo de apoyo y compresión que necesitamos los enfermos de E.I.I.

Se despide vuestra amiga Laura.
(Enferma de Colitis Ulcerosa)

- Me voy a presentar soy un chico de 24 años, que vivo en Coslada (Madrid), soy mecánico de coches y desde hace mas o menos dos años, padezco una enfermedad inflamatoria intestinal, que se llama Colitis Ulcerosa.

Mi motivo de escribir esta carta, es simplemente para saber si hay alguien que le pasa lo mismo, ya que resulta que mi medico de cabecera y el propio especialista de digestivo me dice que mi caso es muy raro.

Resulta que cuando estoy trabajando no tengo ningún síntoma de dolor de tripas, ni molestia alguna, pero resulta que cuando dejo de trabajar, empiezo a tener diarreas y mucho dolor de tripas. Pero lo mas divertido es que los fines de semana me voy a la sierra donde tenemos un chalet, con muchos arboles y montañas, en definitiva aire puro. Pues hay veces que me duele la tripa y me pongo muy mal, como otras veces no me pasa nada.

Estado consultando este tema con amigos y conocidos y parece ser que mi problema es el estrés acumulado. Desde hace unos meses estoy asistiendo a un naturalista que me ha mandado unas pastillas naturales y unos cursos de relajación y parece que los síntomas van cada vez menos, aunque sigo teniendo debes en cuando algunas molestias.

Lo único que se me ocurre comentaros por ultimo, es que estoy haciendo una vida normal, que el hecho de tener esta enfermedad no me esta impidiendo para nada realizar mi trabajo que es muy duro y poder salir con mis amigos.

Sin nada mas, un amigo enfermo de Colitis Ulcerosa.

J.F.D.

- Hola me llamoMercedes, tengo 29 años y estoy enferma desde hace mas de 3 años. Quiero contaros mi pequeña y gran historia de mi vida con mi gran amiga que es la enfermedad de crohn, la cual me ha hecho pasar buenos y malos momentos.

Esto empezó, hace exactamente finales de verano del año 1998 cuando haciendo relaciones sexuales con mi novio, empece a sangrar mucho, todo esto pensado que se me había adelantado la regla y por eso estaba sangrando tanto. Pero los días fueron pasando y esto no paraba de sangrar, entonces decidí ir al hospital. Estuve ingresada mas de 2 meses por que no sabían por que sangraba y la causa de ello. Lo único que me decían es que tenia unos problemas en los ovarios y que posiblemente tendrían que quitármelo. Imaginaros la reacción mía y la de mi novio que esto podía significa el no tener hijos nunca. Pero me mandaron a casa con un tratamiento y ya esta.

Pero al acabo de una semana volví a sangrar por el mismo sitio y por el culo. Esta vez me fui urgentemente al hospital por que no sabia que estaba pasando, ha mi llegada me encontraron un gran anemia, que me tuvieron que ponerme varias transfusiones de sangre. Después de hacerme varias pruebas, llamaron a los médicos de aparato digestivo, por que sospechaban algo, pero no sabían el que. Acabo del rato me vino un medico muy majo que era del servicio de aparato digestivo y me dijo que podía padecer una enfermedad inflamatoria intestinal, no obstante me iba ingresar en el servicio de aparato digestivo y haría otras pruebas. Después de varios días me dijeron que padecía una Enfermedad de Crohn y que era una enfermedad crónica pero con un tratamiento que me iban ha dar se me iría curando, pero que no se me quitaría.

También me confirmo que la hemorragia que padecí los meses anteriores, era causa de esta enfermedad y que lo anterior no tenia nada que ver.

Desde ese día, estoy tomando Claversal y otro medicamento y estoy bastante bien, cada seis meses asisto a la consulta de aparato digestivo, los cuales se están portado bien y me llevan genial.

Creo que me historia es corta, pero les puedo asegurar que muy intensa y a punto de perder la esperanza de vida. Gracias mis familiares, amigos y sobre el apoyo de mi novio han conseguido que en estos momentos lleve una vida normal, con el única dependencia de el tratamiento medicamentoso y la consultas con el especialista.

Solo me queda decir, que si usted padece algún de estas enfermedades animo que tiene solución al final.

Mercedes Gracia

- Queridos Compañeros y Futuros Amigos:

Mi historia es parecida a la vuestra, quizás haya estado mas o menos enfermo que vosotros, pero eso no importa, esto no es ninguna competición y contaros todas mis operaciones y problemas médicos os ayudara poco.

Lo único que me quedado claro, es que de repente nuestra vida nos ha cambiado, nos ha surgido una nueva situación, y lo que ahora tenemos que hacer es afrontarla de la mejor manera posible.

En mi caso, después de recuperarme de operación, me explicaron que era aquel pequeño bultito que tenia en la tripa, solo tarde cinco segundos en recuperarme de mi depresión.

Me propuse que la colostomia no me quitara mi alegría ni me estropeara un segundo mas de mi vida, esto lo conseguí con una filosofía de vida que es muy sencilla, cuando te surge un problema, hay dos posibilidades o bien este se puede solucionar o bien no se puede solucionar, es obvio si es la primera opción, se toman las medidas oportunas para solucionarlo, es complicado, pero con un poco de ayuda por parte del personal sanitario, familiares, amigos y con amor propio se consigue.

Hay que aceptar lo que se tiene y disfrutar lo mas posible. A todos nos gustaría estar mejor, no podemos permitir que este sentimiento nos estropee disfrutar de lo que ya tienes, seguro que si te paras a pensar, no te habías dado cuenta de la multitud de cosas buenas que te rodean por tu obsesión por estar mejor.

Con esto no quiero que pierdas la ilusión de ponerte mejor, se puede disfrutar del camino, aunque este sea duro y de la llegada a tu destino.

Si el problema no tiene solución, no hay que preocuparse por ello, ya que no se consigue nada. Creo que el único gran problema que no tiene solución es la muerte y hasta ese mismo día, un décima de segundo antes de tener ese problema, en mi cara seguirá estando una sonrisa.

Espero que esta filosofía te haga disfrutar de la vida lo mismo que a mi, tu decides vivir la vida lo mejor posible aceptando tu situación o desaprovecharla pensando que podrías estar mejor, amargándote por ello y amargando la vida a todos los que te quieren y se preocupan por ti.

Para estar bien se empieza por querer estar bien.

- Esta carta la quiero dedicar a mi familia que estuvo conmigo en todo momento buenos o malos y además a los muchos amigos enfermos de Crohn que padecen esta enfermedad, que les sirva de mi experiencia la mejor ayuda.

Perdonar si mi lenguaje no es muy culto y muy expresivo, pero espero que se entendáis lo que quiero deciros.

Me llamo Teresa tengo mas de veinticinco años es decir, que estoy a punto de cumplir los veintiséis, pero gracias a Dios, puedo contaros mi experiencia de hace varios años.

Era época de verano de hace mas de 8 años, cuando estaba en la piscina con unas amigas, cuando me empece ha encontrar mal, una de mis amigas me dijo que si quería me acompañaba a casa. No puede llegar a casa, ya que me tuve que meter en el primer servicio que vi, por que me empezó a doler mucho la tripa y el estomago. Cuando me levante del servicio vi que había un poco de sangre, pero no le di la importancia que tenia, ya que lo achaque a que me había venido la regla. Pasaron los días y estando tomado un café con una amiga, me volvió a doler nuevamente la tripa y el estomago, pero esta vez no fue un poco de sangre, sino bastante sangre. Como seria, que me asuste y le pedí a mi amiga que lo viera. Ella misma se asunto al verlo. Me dijo que esto no podía seguir así, llame a mi madre y me fui al medico, por que esto no era normal y estaba muy preocupada.

Pero el medico no le dio mucha importancia, ya que podía ser un desarreglo hormonal, con una pastillas se me pasaba, pero que si volvía que fuera a verlo lo antes posible.

Pero fue visto y no visto pasaron los días y me vino realmente la regla, de lo cual me asuste ya que no entendía lo que me había pasado anteriormente, aunque como no me dolía y no tenia molestia, no le di ninguna importancia. Esto fue el peor error que cometí en mi vida, el no darle importancia a hecho de padecer una enfermedad de Crohn.

Pasaron los días y meses hasta que celebrando la nochevieja de nuevo año, empece a encontrarme mal, pero no me dolía nada, pero yo me encontraba mal. Pero hice como que no me pasaba nada y me fui a celebrar el nuevo año con mis amigos. Pero eso de las 3 de la madrugada del nuevo año. Me empece a marear y a tener una hemorragia por el recto, al verlo mis amigos me llevaron urgentemente al hospital, para ver que me pasaba. Después de muchas pruebas y muchas cosas, llego el medico y me dijo que me tenían que operar urgentemente, ya que tenia una obstrucción intestinal a consecuencia de una Enfermedad de Crohn, pero que esto ultimo me lo explicaría mas adelante lo que era esta enfermedad, lo importante era controlar esta obstrucción intestinal que estaba a punto de llevarme al otro mundo. Llamaron a mi familia, para pedirle el permiso, ya que por esta época tenia 17 años y no era mayor de edad y era una operación complicada. Lo dicho me intervinieron de urgencia de dicha obstrucción intestinal, de la cual salí muy bien parada. Pero mi duda era lo que me dijo mi medico en su momento que padecía una enfermedad de Crohn, y nadie me lo explicaba. Estando en el hospital, se me volvió a provocar un principio de obstrucción intestinal. Se preguntaran otra vez lo mismo. Pero lo cierto es que tenia un principio de obstrucción en el duodeno del estomago y habría que operar, sino se controlaba con los medicamentos. Yo me sentía confundida y muy deprimida, de la noche a la mañana me encuentro que me han operado, me quiere volver a operar nuevamente y encima me dicen que padezco una tal enfermedad de Crohn que no se de que iba dicha enfermedad.

Pero un buen día el medico, llamo a mis padres y les estuvo explicado lo que tenia y las cosas que tiene la enfermedad de Crohn. No obstante les dijo a mis padres, que no me dijeran nada hasta que estuviera recuperada de dicha intervención. Pero los días pasaron y me dieron el alta con una lista muy larga de tratamiento medicamentos. Entre los que se encontraba unos medicamentos que no he tomado en mi vida era el Claversal y Urbason de 16 mg. Este tratamiento lo debía tomar durante toda mi vida. Pero no me explicaban nada sobre por que debía tomar esto y que tenia.

Pero estando en casa, mi madre se sentó delante de mi y me dijo que padecía una enfermedad de Crohn, la cual es una enfermedad de origen desconocido, es una enfermedad crónica y que evolucionaba a base de brotes o recaídas. Pero que yo tenia afectado parte del intestino grueso, parte del intestino delgado del cual me tuvieron que quitar unos 20 cm por la obstrucción intestinal y también en el duodeno. Pero que esto no era malo y que con el tratamiento se me iría curando y que en poco tiempo se me pasaría. De que forma se me iba mintiendo, pero poco a poco iba descubriendo en que consistía esta enfermedad por medio de libros y documentos que hablaban de esto y me iba informado. Pero me surgían muchas dudas al respecto y mis padres se encontraban decaídos cuando me veían con algún dolor de tripas o algún dolor muscular etc... Pero un buen día, mi medico de cabecera, me comento que existía una asociación joven dedicada a informar y ayudar a las personas que padece Enfermedad de Crohn, esta asociación es Ajeccu. Ya que gracias a ella, voy comprendiendo mucho mas lo que es padecer una enfermedad de E.I.I. y sobre todo valorar mucho mas la vida, ya cuando se pierde la salud se pierde muchas cosas. Lo digo con experiencia.

En estos momentos, me encuentro mucho mejor de esta buena enfermedad, llamada Enfermedad de Crohn y la cual me ha enseñado muchas cosas, que antes no valoraba y que ahora se valorar mucho, como la amistad, la familia y lo mas importante valorarte mucho mas como persona. De la cual, saber que tener esta enfermedad no supone ningún impedimento para llevar una vida normal.

Quiero dar un consejo que me dieron hace tiempo, sobre como aguantar los malos momentos. ( Que cuando la vida se pone cuesta arriba, aprende a llevar la bajada ). Como creo que esto no lo entenderán, quiere decir que cuando se te ponen las cosas mal, debes aprender a llevarlo con paciencia y con el apoyo de mayor numero de personas.

Pero con esto quiero decir, que poco a poco lo voy superando con el apoyo de mi familia, amigos y con los nuevos amigos de Ajeccu.

T.F.G.

Después de las cartas escritas por muchas personas enfermas de E.I.I. me animado a escribiros la mía. Nos tante quiero dejar claro, que mi historia es poco interesante respecto a las que he leído. Pero espero que sea de utilidad hacia esas personas que padece una enfermedad intestinal.

En primer lugar, quiero decir que soy de un pueblo de Toledo, en concreto de Talavera de la reina, un lugar muy bonito, desde el cual os invito a visitarlo, si no le conocéis. Pero mi historia comienza hace exactamente dos años, con un dolor mi fuerte en mi abdomen, que no me permitía andar, ni dar ningún paso, ya que era dolor muy horrible. Pero pasaron las horas y se me paso, como es lógico, ahora se en estos momentos que si hubiera ido al hospital, en ese momento, no hubiera tenido una pequeña complicación. Pero volviendo al echo de mi dolor tan horrible, que seguro me entendéis, pasaron los días, hasta que volvió ese famoso dolor, pero esta vez con mucho mas dolor y con ganas de vomitar y yendo muchas veces al servicio, con mucha colitis. Solo dure dos horas en esa situación, no se como pude llegar, ya que en ese momento no se encontraba ningún familia en mi casa y me fui al hospital. Bendito hospital, ya que fue entrar y empezarme hacer pruebas y darme pastillas y inyección las cuales no me gustan nada. Pero cada vez me encontraba mucho mejor, hasta que llego el momento de decirme el medico, que mis dolores etc........., me venían de una enfermedad llamada enfermedad de colitis ulcerosa, la cual es una enfermedad crónica, que su origen es desconocido en estos momentos, pero que el tratamiento que me iba a mandar se me iría curando. Pero fue la mejor noticia que me podían decir, ya que después de saber como murió mi padre de un cáncer de colon, esto parecía ser algo normal. Seguro que pensaran que lo estoy viendo en un punto de vista muy poco realista, pero seguro que se hará la siguiente pregunta, la cual me la hice yo en ese momento que era ( Si resulta que mi enfermedad es crónica, que con un buen tratamiento se me curaría, no están importante que padece un cáncer, que eso es mas duro de llevar y que al final los resultados son peores como es la muerte ). Pero no quiero ser negativo, ya que quiero que mi historia sea de amigos y de que esta enfermedad es un experiencia, que hay que saber llevarlo con el mejor animo y salud.

Siguiendo con mi historia, pues después de salir del hospital, me encontraba muy bien, parecía que no tenia nada. Hasta que un buen día de verano, me dio una pequeña complicación, la cual fue cogida a tiempo y que gracias a mi reacción de acudir urgentemente al hospital, me salvaron de una muerte segura. Esta complicación que me refieron y que no le doy la importancia que tuvo en su momento, era una obstrucción intestinal, a punto de una peritonitis intestinal, es decir que estaba a punto que mi intestino reventara por dentro y eso era muy grave. Pero gracias, aun gran equipo de cirujanos, lo solucionaron muy bien y satisfactoriamente. Después de esto, estoy llevando un vida mas o menos normal, siempre teniendo el control con mi medico de digestivo el cual me da los mejores tratamientos y consejos para llevar esta enfermedad, lo mas positivamente posible.

Antes de finalizar esta pequeña historia y intensa historia quiero dejar una reflexión o consejo, para que sea valorado por las personas que lean mi carta.

Es que en la vida ocurre circunstancias muy amargas, como es la perdida de un familiar de la forma mas trágica que es el cáncer, en cambio hacia enfermedades como la que padezco que es una colitis ulcerosa, puedes llevar una vida mas o menos normal, siempre pensando que en un futuro a mi corto plazo encuentre con la solución a nuestro problema.

Gracias por escúchame, se despide

Víctor G. D.

- Hola me llamo María, tengo 34 años y mi historia es algo curiosa y muy original, ya que después de padecer una enfermedad Inflamatoria Intestinal, en concreto una Colitis Ulcerosa me han enseñado que tener esta enfermedad, puedes aprenden muchas cosas. Como saber que en la vida hay cosas muy bonitas como es tener un hijo y que aunque se tenga estas enfermedades con pensan el valor de un nuevo ser.

Mi historia comienza cuando tenia 16 años, era una chica muy simpática y divertida, pero un día me empezó a dolor la tripa y a continuación muchos dolores de cabeza. Pero esta cada vez iba en aumento, hasta que no pude aguantar y me marche a la residencia, es como llamamos nosotros al hospital general de Toledo. Me atendido un medico muy simpático el cual me dijo que era una simple Gastroenteritis, la cual con un tratamiento se me quitaría. Pero desgraciadamente empece a tener mucha colitis, mas colitis, es decir que el servicio era algo como una cama, ya que me tiraba mas en el W.C. que mi propia cama. Mi familia no podía aguantar esta situación, me volvieron a llevar a la residencia, pero esta vez si que encontré a un doctor del servicio de digestivo el doctor Alvarez, me ingreso para hacerme varias pruebas. Todo esto me estaba afectado a mi forma de ser, ya que me sentía mas triste y melancólica. Estuve ingresada mas de un mes, hasta que el ultimo día de mi salida, este doctor me dijo que podía padece una enfermedad inflamatoria intestinal, pero con el tratamiento que me mandaba se me quitaría. Fue dicho y echo, mi animo se puso mejor, los síntomas desaparecieron. Así paso el tiempo, conocí a mi novio, el cual es mi marido desde hace mas de 6 años, el cual si el no hubiera superado lo que me venia encima. Pasaron los años y es como si no hubiera padecido nada. Pero un buen día, mi madre se puso muy grave y la tuvimos que ingresar en el hospital, las noticias de esta gravedad es que mi madre padecía una especie de cáncer linfático, el cual estaba muy extendido y que le quedaba muy poco tiempo de vida. Esta noticia me supuso una depresión y tristeza que no me permitía seguir adelante. Un día fui al servicio y desgraciadamente empece a ella mucha sangre, la cual me asuste, menos mal que mi marido estaba allí, me animo a volver a la residencia, para haber que lo que me pasaba. Los años, habían pasado y el hospital habían cambiado de medico, que en su tiempo me trataron. Pero esta vez, si que me toco un medico el cual, me volvió a confirma que se había activado mi enfermedad inflamatoria intestinal y que ha consecuencia de un estado depresivo se había despertado. Me confirmo que tenia una Colitis Ulcerosa y que debía llevar un tratamiento para tratarlo y el cual debía llevar toda mi vida. Por esta época, mi madre falleció y mi estado de animo era muy malo. No podía estar así, Pero gracias a mi marido, que fue el que dijo que nos fuéramos a Madrid, que en el hospital de la Princesa, había un buen equipo de medico que estaba estudiando estas enfermedades y que podría entender mas sobre estas enfermedades.

Pues el equipo del doctor J.pajares, grandes médicos, me atendieron como una reina, los cuales me volvieron a confirma que tenia una Colitis Ulcerosa y que con el tratamiento que me había mandado en hospital general de Toledo y algunas cosas mas. No tendría mas síntomas y sobre mi depresión que me fuera tratada por un especialista. Paso el tiempo, fui superando esta gran depresión de mi madre, gracias al apoyo de mi marido y de los especialista de este Hospital, que hicieron que mi estado de animo fuera mejor y recobrar mi diversión y la alegría por vivir. Nos tante hace un año mas o menos esta alegría se multiplico ya que me quede embarazada, y hace exactamente dos meses, tengo ha paco mi hijo, el cual me da mas animo de superar cualquier cosas, aunque sea mi Colitis Ulcerosa, la cual en estos momentos es mi gran amiga, que vive conmigo y que se esta portado muy bien.

Espero que mi carta, haya servido para que en esta vida, de las cosas malas se aprenden cosas muy buenas y que aunque te pongo las cosas cuesta arriba, siempre se sale, con esperanza, animo y sobre todo el apoyo de todas las personas que te quieren.

Vanesa. H. L.

- Soy una persona que padezco una enfermedad de crohn, vivo en pueblo de Santander, me he decido a contar mi historia después de visitar, la pagina web de la asociación juvenil de enfermos de crohn y colitis ulcerosa, que me parece muy interesante y muy informativa sobre nuestras enfermedades, desde esta carta e-mail, quiero daros las gracias por la labor que estáis haciendo, aunque estemos lejos de la sede central que tenéis de esta asociación. Por todo ello, quiero aportar mi experiencia y mi ayuda a la personas que leen esta carta y le sirva de experiencia sobre estas enfermedades, que aunque piensen que mala suerte, por que a mi me a tocado. La realidad, es que cuando te da el brote, realmente estos pensamiento se me pasan por la cabeza, pero te que saber que esta conmigo y otro objeto de mi cuerpo que cuando me excedo de algo que, con el tiempo aprendes, te van dando cuenta cuando tu organismo, te dice no tomes esto, no hagas esto, si no quieres que me revele y te moleste y me inflámame y empieza a tener molestias.

Seguro que pensaras, que todo esto, suena a chino, pero en primer lugar quiero preséntame, me llamo Salvador tengo 32 años, estoy soltero, aunque podía esta casado, pero por culpa de la idea de tener esta enfermedad, la persona que quiero se lo esta pensando poco a poco, seguro que consigo convencerla y se casa conmigo, por que cada día me quiere mas y mas, cada día conoce mas mi enfermedad, las posibles limitaciones, que las limitaciones con estas enfermedad, se la provoca uno mismo, ya que como en la guerra, o la ganas o bien te gana ella. Pues lo que hago con ella es que yo, hago la paz, y viene a muy bien por lo ocurrido en Iraq y estado unidos, reino unido, para pedir la paz y no las muertes que han ocurrido en un guerra absurda, de mucha diplomacia y dinero de posible negocios que hagan estos países. Me gustaría preguntar cuanto dinero se han gastado en armamento para cargarse el país y no lo han utilizado en investigar nuestra enfermedad de crohn, que se que lo pademos mucha gente, mas gente y esto puede ser horrible. Por eso, quiero dejar mi grano de arena, de esta enfermedad.

Mi historia comienza, hace 10 años, como cualquier día en que empiezo a ir al servicio de W.C., tengo como diarrea, pero además de la diarrea, veo como mocosidad, acabo y no le doy ninguna importancia. Pero pasa los días y esto que parecía sea hacia mas constante y mas a menudo, todo empezaba con un dolor fuerte en el abdomen y ganas de ir al servicio. Pero esto empezó a convertirse en suplicio, hasta el punto de que yo aguanto mucho los dolores, pero estuve así como casi, un mes con dolores abdominales, ir al servicio mas y mas frecuente, hasta que no podía mas, hasta que mi padre cogió el coche y me llevo a la capital a Santander y me llevo a urgencia del hospital provincial de Santander.

Me realizaron muchas pruebas, mas pruebas.......una de ella la tengo pánico, pero no por la realización, si no por los gases que me introduce y para expulsarlos, se convierte en un día horrible, seguro que a mas de uno, os habrán ello una Colonoscopia, creo que me entenderéis lo que estoy diciendo.

Pasando varios horas y después de ingresarme en el hospital, me dice el especialista de digestivo, que omito su nombre, me dice que padezco una enfermedad crónica, que su origen es desconocido y que debo llevar un tratamiento de por vida, pero que se ira controlando con la medicación y puede que no tenga molestia en mucho tiempo o si, la enfermedad que padeces es la enfermedad de crohn. Para mi esto me suena chino, en esa época, yo pensaba y mi familia que tenia una especie de cáncer que poco a poco, me iría destruyendo y acabaría muriendo, de esta enfermedad, ya que el especialista no especifico nada al respecto.

Después de recuperarme de no tener dolores abdominales y poder comer un alimentación que me indicaron, pues podía hacer una vida normal, nos tante, yo no me quede quieto y estuve estudiando en bibliotecas, en Internet que había poco en español en esa época, en las universidades de Santander y poco a poco fui descubriendo que esto ni era un cáncer, que es una enfermedad crónica que la tengo en mi cuerpo, que cuando quiera ella, me puede provocar un brote, aunque yo y ella, hemos llegado aun acuerdo interno y como secreto. De que yo, no le doy alimentos como la leche, ya que hay enfermos de crohn, en el que me incluyo yo, que la lactosa, no pone malisimo, la cerveza que me gustaba, pues poco a poco la voy dejando por que me provoca brotes, pero lo gracioso es que cuando le da la gana y algo muy importante mi cabeza, sabeis que esta enfermedad se controla con el cerebro, ya que si nos encontramos con estrés y tensión normal que la vida nos provoca, ella se aprovecha me machaca, por eso es fundamental control la mente. La mente y el sistema inmurologico, que son nuestras defensa de nuestro organismo, son las que provoca los brotes, si altero mi mente y me cerebro, mis defensa se pone agresiva conmigo de manera, pensáis que lo hacen, contra mi intestino.

Entonces después de casi 10 años, de convivencia con mi enfermedad, he descubierto, que el tema de alimentación, puede ser un factor pero, no real, por que hay comida que yo no tolero muy bien y otras personas que conozco si las toleran, el tema genético, podemos tener un gran factor de genes de nuestro antepasados, pero como la ciencia no se pronuncia pues lo dejamos en este punto. Sobre el tema ambiental, hay gente que en primavera la enfermedad se dispierta y llega el verano y se tranquiliza, hay cada caso, que como he visto ningún enfermo de crohn, somos iguales, siempre hay algo que afecta de distinta manera de uno a otro. Por lo cual, uno de los factores que es verdad que controla mucho es mi mente, ya que si yo pienso que malo estoy, que no puede irme al campo, por que tengo esto..........NO......se debe pensar NO.

Si no SI, por que la mejor lucha contra esta enfermedad, no hacerla caso, y domina el cerebro, es complicado, a mi me acostado años, el control con mi mente, que desde hace 3 años no tengo síntomas de nada, que estoy haciendo un vida normal y intentando que cierta persona se case conmigo, como os comentaba antes y que esta muy enamorada de mi, pero que le preocupa un poco este tema, pero muchas veces me dice, no comas esto, haber si te va sentarte mal, esta mas preocupada ella, que yo, y cada día me dice, eres un valiente, si yo fuera la que tuviera tu enfermedad no se lo que haría, poco a poco va comprendiendo que esta enfermedad, le enseñado vuestra pagina web, que le han aclarado muchas dudas al tema y aprovecho que sigáis trabajando en la misma línea, soy unos profesionales de la medicina, Quiero decieros gracias por vuestra pagina Web, que aunque sea para jóvenes, me parece algo muy importante, y que yo recomiendo algún conocido, que la visite, para que sepa lo que son estas enfermedad de crohn y la colitis ulcerosa, que según me enterado son dos enfermedades. Que os quede claro que me enterado ahora después de 10 años que estas enfermedades son dos y que afectan en distintos sitios, pero son muy lactosas. Por eso desde este escrito, que os envío por correo electrónico, me gustaría que salga publicado en vuestra revista y dentro de muy poco en vuestra pagina web, para que esto que he comentado, pueda servir de ayuda a las muchas personas que padecen estas enfermedades y me mandéis un ejemplar de vuestra revista.

Por ultimo quiero deciros a todos los que leáis mi carta, tener en cuenta que la mente controla todo nuestro cuerpo, y los nervios y el estrés, son factores que alteran de una manera muy considerada nuestra enfermedad y que hay que relajarse, tomarse la vida con mas tranquilidad, ya que yo era antes una persona que tenia que hacer las cosas ya y encima estar en dos sitios a la vez y a la misma hora, me provocaba un estado de ansiedad, que los brotes me daba muy a menudo y unos dolores de cabeza que parecía como migrañas, pero era super fuerte, pero me dijo un medico que todo el sistema nervioso controla al cuerpo y si nosotros no somos capaces de control nuestro sistema nervioso, el será el que nos controle y nos destroce por completo. Por eso, desde ese día me tomo las cosas con mas tranquilidad, he cambiado de trabajo que el que tenia antes era muy estresante, me dedico a vivir la vida, disfrutar cada día de la personas que quiero, los problemas en general, ponerlos en un fichero y solucionarlos día a día, no todo en el mismo día. Creo que me habréis entendido a lo que he dicho que mas tranquilidad y mas control mental y nuestro cuerpo nos lo agradecerá de la mejor manera, no tener dolores abdominales, y esto mismo pasa con muchas mas enfermedades, que los nervios y estrés, provoca mas problemas y agravamiento en la propia enfermedad. Por todo ello, quiero deciros que animo, que decir, un pueblo de Santander tenéis un amigo que tiene la enfermedad de crohn, pero que va superando la idea de padecerlo y vivir como si no la tuviera.

Si queréis contactar conmigo dejo mi correo electrónico:

salvadortr45@terra.es

- Soy una mujer con una edad avanzada, ya que solo tengo 30 añós, cumplidos, pero me siento, una persona demasiado experimentado en la materia de la vida y además de estar aguantando desde mas de 5 años de una enfermedad de crohn, que me convierte la vida en algo insoportable. Pero lo curioso es que no me duele la tripa, que no me duele los huesos......que en definitiva que con el tratamiento que estoy tomando, la enfermedad no me da la lata, pero es que no se si es una obsesión o una depresión, pero desde que el día que me dijeron que tenia esta enfermedad y que era crónica, que en cualquier momento, me puede dar un brote, como que me obsesionado y no me hace realizar la vida que yo quiero, ya que me siento atada algo que esta en mi cuerpo, pero que mi cabeza no entiende.

Por eso me he decido, a escribir a la sección de carta de ajeccu, para sentirme algo más tranquila y si hay alguien que le ocurre pues puede contar conmigo y podernos ayúdanos mutuamente. Tampoco quiero agradecerle de corazón, al equipo que forma la redacción de la " Gaceta Ajeccu " y a la propia asociación Ajeccu, que forma su junta directiva, que cada día se fuerzan , para tenernos informados por medio de esta publicación, que cada vez que viene me gusta leer varias veces y enterarme de las cosas que pone, en su pagina web, que me encanta cada vez que entro en Internet, siempre la visito, por que cada día saco algo nuevo.

Después de agradecimiento, llega la pura realidad, vivo sola, no tengo en estos momentos pareja y mi familia ya es mayor y están preocupadas por mí, por mi futuro, por que desgracia cuando, los jefes se entera que padeces una de estas enfermedades, te hace la vida imposible, hasta que consigue echarte y eso que era una empleada de mas 7 años en la empresa, no quiero decir la empresa pero en mi sean portado muy mal y por desgracia estoy buscando trabajo como una desesperada y un consejo para lo que busquéis trabajo no digáis que padeis estas enfermedades, ya que no os contratan, ya que sea corrido la voz, de que somos enfermo que la mayoría de la veces estamos de bajas laborales.

Yo me pregunto que saben, que ello, de esto, para valorar de esta manera una persona joven de 30 años, que no cobra un duro, aunque haya pasado por un grado de minusvalia y me haya concedido un 36 por ciento de minusvalia, con esto no tengo derecho ni ha una paga de esas no contributivas de unas 40.000 pts, que piensa el gobierno que va hacer una joven como yo si me dieran esa cantidad, que no me lo dan y donde me van a contratar pensando como piensa los empresarios que parece que tenemos la lepra, algo por estilo.

Es muy triste que después de padece esta enfermedad que la verdad, desde los 5 años que me la diagnosticado no lo llevo muy bien y además de acudir a psicólogos, sacarme dinero sigo pensando lo mismo que es de por vida y quien me va a querer por lo que tengo, etc...........Además del trabajo, y la vida que vida te queda sin un duro, ya que para poder salir tengo que pedirle a mis padres dinero y son personas mayores que de momento esta hay, pero el día que no esta que haré yo. Esa pregunta me la hago yo muchas veces, espero que esta carta, no haga sufrir, ya que la escrito con todo el corazón y sentirme un poco mas a gusto y contándose a todos los que formáis parte de esta asociación como yo y que la vida, parece que no es muy justa conmigo y la sociedad y estado no les importamos lo que nos ocurre, ya que pide ayudas y te dice que hay emigrantes, que lo necesitan mas que usted.

Es de risa, resulta que es más importante ayudar a un colombiano, venezolano, marroquí etc...... que a los propios españoles que hemos estado a cotizando, 7 años a la seguridad social y como no he trabajado como mínimo 15 años no tengo derecho a un pensión contributiva y tengo que depende de mi propia familia. Me duele mucho, todo esto y desde aquí, reivindico que las grandes autoridades se hagan cargo de estos casos y de muchos mas que habrán como el mío y están en silencio y que la administración no hace nada de nada.

Bueno estimados amigos, me voy despidiendo, si hay alguien contactar conmigo os dejo mi correo electrónico y espero que alguien de vosotros me contestéis:

rtomes@hotmail

rtomes@latinmail.com

Muchos besos para todos y espero alguna respuesta.

Lourdes. G. F.

- Hola amigos/as:

Me llamo Juan, tengo 28 años, y vivo en población de máximo interés artísticos y cultural Salamanca, me encanta salir con mis amigos y tener una familia como la que tengo. Pero también tengo otra familia que no se encuentra exteriormente, si no interiormente en mi cuerpo, me refiero a una enfermedad de crohn que, llevo padeciendo a lo largo de 6 años mas o menos y me han hecho pasar por quirófano dos veces, para quitarme en primer lugar parte de intestino grueso con el íleon terminal y 20 cm de intestino delgado. Eso al principio de diagnosticarme la enfermedad, ya que tenia esa zona muy mal y tenia muchas perdidas de sangre de las ulceras y fístulas anales, que tengo en el recto que me tuvieron que operan una vez, con láser o algo parecido, vamos que no hubo que utilizar bisturí, ni puntos, ni nada, por estilo, pero era para cerrármelas que tenia al final del recto. Pero sigo el mi segunda intervención al cabo de tres años, de felicidad de tener planes de casarme con mi novia que conocí, a justo al haber operado por primera vez, es decir que llevábamos tres años de relación, muy buena y con la intención de casarme al año siguiente, ya que la casa ya la teníamos, cuando de la noche a la mañana, voy al servicio y me cuesta mucho y echo un poco sangre, pero no le doy importancia, pero a los 15 minutos, tengo que volver por que me provoca tan dolor en la tripa, que cuando voy no defeco, si no echo sangre como si tuviera una colitis y sin parar, el susto que me lleve, fue de impresión y corriendo con la familia a urgencia de hospital universitario de Salamanca, donde nada mas llegar me tiene que poner sangre por que tenia perdida muy grave de anemia y mi cuerpo estaba en un estado grave, me pone bolsas de sangre y plasma y me realizan un transito digestivo de urgencia y ecografia, para ver que esta pasando. Como siempre pasa en las urgencias, hay que espera unas horas y cuando me atiende el especialista, me dijo, te vas a quedar ingresado ahora mismo y van a bajar los cirujanos para operarte con carácter urgente, ya que no sabe el por que pero hay algo en mis intestinos que esta sangrando y yo no tenia síntomas de nada, pero directo a quirófano y después de cuatro horas según me dijeron, tenia afectado gran parte de intestino grueso y mas de 75 cm de intestino delgado con afectación de la enfermedad de crohn y que además tenia que realizarme una ileostomia, ya que de momento, mi intestino grueso que me quedaba estaba muy alterado pero no afectado, pero para tranquilizar a mi intestino grueso y había afectado gran parte de mi intestino delgado, me sacaba lo que se llama, con palabras textuales ostomia, que es la salida artificial del intestino por un lado del abdomen, pues bien desde ese día, han pasado varios años, ya que me dijeron que me iba a quitar este estoma y según pruebas que me han dicho que mi enfermedad de crohn es muy agresiva, que no encuentra el motivo de por que, entonces estoy con tratamiento fuerte y que de momento me tiene estable. Pensaran, pues que fuerte, como ha podido realizarle tanto y escribir las cosas, tal cual y tal vividas. Me gustaría que las personas que lean mi carta, quiero que piense que no están solos, que hay mas gente, que cada día es diagnosticado de estas enfermedades, que cada uno de cada persona evolucionamos deforma diferente de uno de otro y lo mas importante y duro es asumir algo, que va a convivir contigo de día de noche y con el miedo de que cuando me va altera, si me voy hacer una vida normal, como cualquier persona, si me tendrá que operar, si me queran las personas tal como soy después de esto, de que te pregunte cuando vayan con amistades o gente y este a lo mejor con brote y tengas que ir mas veces al servicio que una persona normal y te vean raro, que mi pareja o mujer sepa entender esto, ya que hay veces que entre parejas llega a no entenderse y se convierte en un infierno la relación, que acabas por separado de ello y lo digo por experiencia, también puede pensar y aconsejar que si trabajan no digan que padezca esta enfermedades, están perdidos, ya que nosotros tenemos la etiqueta que nosotros no hemos puesto, pero los empresarios, sabe que es unas enfermedades que provocan muchas bajas laborales, por eso recomiendo, que no lo diga, todo esto que acabo de decir, me echo estas preguntas y he tenido que saca conclusiones, para solucionarlo, aunque es bueno la ayuda de gente como esta gente, que ajeccu, que desde que conocí en su pagina web y en persona, son persona como yo, pero me trasmitieron, que tengo un problema, es evidente, pero que la vida no se acaba aquí, y que la vida debe seguir, por eso, he continuado mis estudios de medicina que había dejado de lado y me puesto a trabajar por las tarde, para sacarme un dinero y no aprovéchame de mi familia. Pero lo triste de esto, es que mi novia, no haya comprendido esto y al final me haya dejado, hace unos meses. Mejor dicho me dejo por otro, que estaba en condiciones como me dijo, ya que era un defectuoso y que ya no valía. No quiero ser machista, ya que debe haber mujer buenisimas que tiene un corazón de oro y quedar a la persona tal cual como es, pero perdona a las mujeres, la mayoría no tenéis corazón, sentimientos etc......... y no digo que seáis todas, pero la vida cuando uno esta perfectamente, y te conoce nadie esta en disposición del destino y creo en el amor de lo mas profundo que es que la persona sea fea, guapa, tuerta, etc......... todos tenemos defectos que unos senos puede ver y ha otros no, pero la realidad es que el destino es que tengo que vivir, con la enfermedad, hace una vida normal, que ahora mismo, toquemos madera estoy bien, de momento y respecto a relación de mujeres que el destino decida y sobre todo que me tendrá que querer como soy de forma y no por lo físico, que es importante si no de lo mas importante del corazón, que cuando te enamoras, te rompe por dos.

Quiero acabar mi carta, diciendo, que estoy ileostomizado, según los médicos, me parece que me voy a quedar con posibilidad definitivas, pero todavía pueda haber alguna posibilidad de que me la quiten, pero no lo ven tan claro. Entonces yo ya he llevado muchos años, y puede ser por mi forma de ser, debo asumir las cosas que me han tocado, con la mayor felicidad, salir con los buenos amigos, estudiar, trabajar, cuando puedo etc........ y en definitiva hacer una vida normal y si es necesario que necesitáis ayuda, pedirla, no guardala para nosotros mismos, ya que esto, es algo que no es SIDA, no es cáncer, pero es una enfermedad que como las persona que se tiene que pone azúcar todos los días, pues nosotros nos tenemos que tomar unos medicamentos que me controlen el día a día esta enfermedad. Por que no me queda mas narices, y enfrentan con una ileostomia, que al principio no lo podía superar, pero con el tiempo y pidiendo ayuda, a esta gente de ajeccu ( que son unas personas igual que yo, pero como no saben mas que yo y que como colectivo trabajan, para ayudarnos e impulsar las investigaciones ), me enseñaron como colocar estos dispositivos y responde a todas mis dudas y no son dioses, son personas que le tengo que agradecerle su apoyo y su colaboración, por sentirme así, y ahora quiero devolver esa ayuda, pero dirigida a las personas que leyeis mi carta. También quiero pedir perdón, si en algún momento he sido muy explícito, pero quiero ser realidad y dar la verdad de mi caso. Repito de mi caso, cada uno de vosotros podéis tener síntomas muy parecidos, pero en algo puede variar, por ejemplo en mi caso puedo tomar cualquier lácteo, incluido la leche entera y hay persona que conozco que tiene por desgracia lo mismo que yo, que no puede tomar nada que venga derivado de lo lácteo. Entonces, quiero dejaros un sabor agradable a mi carta, si hay podido llegar hasta aquí, y no habréis decido, dejarlo antes, es que con mis 28 años, estoy vivo y me puedo mover y por desgracia y me uno a esas personas que el 11 de marzo no ha tenido la oportunidad de decidir si tengo una enfermedad, ya que otros se han encargado de que no la tenga, así que lo mejor que hay para estas enfermedades es salir a la calle, o disfrutar de un viaje o cualquier otra cosa, que cada día es diferente y que no sabemos lo que ocurrirá mañana. Yo he tomado la decisión de disfrutar el día a día, hasta el máximo y olvidamos en segundo lugar la enfermedad que conviven con nosotros y si nos ataca, pues decir que yo soy mas fuerte que tu y te voy a ganar, aunque estas palabra son muy fáciles de decir ahora cuando te encuentra en un brote, pero yo lo estado y he luchado y me falta mucho intestino y tengo mucho miedo de volver a entrar a quirófano, pero que se lo que dios quiera.

Solo quiero trasmitiros que lo expuesto, es que os sirvan de experiencia y de animo y si lo he conseguido, me siento feliz y no entristece a nadie.

Sin nada mas tenéis un amigo en un pueblo de Segovia y si queréis contactar conmigo, lo podéis hacerlo en:

hat23@hotmail.es

marco33@terra.es

- Soy un chaval que tengo 27 años, vivo en un pueblo de Buenos Aires en (Argentina), quería mandar esta carta, por que mis amigos españoles, no saben la suerte que tiene en los cuidados que tiene y la información que maneja sobre las enfermedad de colitis Ulcerativa, o como llamas ustedes a la colitis ulcerosa, mi profesión es auxiliar de enfermería, y trabajo en la capital de Buenos Aires en un hospital de máximo interés para el numero que atendemos, cada día, que supera por cuatro veces la capacidad de especialistas médicos y enfermería, aunque ya hay muy buenos especialistas que van conociendo estas enfermedades, lo que quiero, contar es un poco mi historia y contar que lo que se ve en televisión es poco para la realidad que se vive, ya que hay mas de la mitad de la población que no tiene derecho a la atención de sanitaria, ya que la pobreza, abunda mucho, y no solo me dirijo a mi país si no a muchos países de Subamerica que cada día sufrimos la deficiencia de no tener un buen medico, que diagnostique estas enfermedades, gracias a Internet, y a los muchos profesionales y fundación americanas y Europa como la que conozco que es Ajeccu, que su pagina es genial es una pagina informativa animada y sobre todo explicativa y nos parece genial que en nuestra segunda patria como llamamos a España, haya un grupo de gente joven se ponga manos a la obra y creen esta pagina tan genial, felicitaciones por la misma, espero que vaya a avanzando por que no ayuda bastante en lengua hispana. Que no todo el mundo sabemos de ingles, y se agradece un montón que exista esta pagina, desde aquí, os animo a seguir adelante, y ya me pondré en contacto con vosotros para haber como me puedo hacer socio desde la distancia, para recibir mas información de interés, aparte del que podamos tener aquí.

Pero mi ganas de escribir a vosotros, es que el apoyo que estamos recibiendo, por medio de Internet, de muchos enfermos y la ayuda y las orientaciones, me hace contaros mi historia y me gustaría que la publicase en la pagina web, para que sea por todas esas personas que en el mundo sufre cada día una de las enfermedades crónicas de la Ileitis o colitis Ulcerativa, que cada día en América aumenta por un momentos y en el hospital que trabajo, se atiende aldrededor mas de 100 casos al día, de los cuales puede ser o no, pero hay veces que son los 100 o mas casos de afectados de estas enfermedades. Es triste por que estas enfermedades, que pueden estar muy controladas en América del norte en Europa, aquí puede dar lugar a que persona con están enfermedades no tengan suficientes medicamentos por que no lo pueda costear y puedan llegar a morir, ya que la realidad no es tan bonita como la pinta en algunas veces, es cierto que la gente se muere de estas enfermedades, pero no por las enfermedad, sino por falta de plata ( Dinero ). Que la gente no puede sostener una familia numerosa y el coste de medicamentos, haber si los laboratorios abaratan mas los medicamentos, ya que con eso conseguiremos que muchos enfermos no acaben muriéndose por falta de ellos. Espero que esta parte no les haya molestado, no es mi intención, pero si plasma la realidad que esta sucediendo aquí y en mucho punto de América del sur y central, por la pobreza que nos están causando y por desgracia estas enfermedades, cada día se ganan en vidas.

Bueno no quiero ponerle triste, como les he comentado, trabajo en un hospital importable de buenos aires, pero padezco la colitis Ulcerativa desde hace 4 años, yo no tenia ni idea que la tenia, ya que como me imagino ustedes en España, empieza a ir mas a menudo al servicio y en algunos momentos hasta echa sangre y esto como se supone no es normal, la suerte que tengo, es que yo me puedo considera como una persona con una vida normal ni pobre, ni rica, si no la de un trabajador con un horario, que puede vivir en un casa normal y corriente y poder llegar a final de mes, en buenas condiciones y tomar los tratamientos que me manda, el especialista de mi hospital de digestivo, que cuando se entero, que me manda, el especialista de mi hospital de digestivo, que cuando se entero, que me pasaba esto y que me encontraba cansado, me hizo un montón de pruebas entre ellas, una muy desagradable que es meter un tubo por el culo, que provoca mas gases, que es muy molesta, y que por fin me dijo que tenia una colitis Ulcerativa, me puso un tratamiento que es como antinflamatoria y inmunosupresores de mi sistema inmurologico, del cual cada mes me realizan un análisis y llevo pues desde que me han diagnosticado bastante bien, me encuentro con fuerzas, y con la suerte de formar parte de un miembro mas de la unidad sanitaria del estado de argentina y por lo menos lo mío, tiene solución y mejora. Pero lo triste es la mucha personas que asisten a urgencia con problema que seguro muy parecidos a los míos y no puede ser atendidos, por falta de recursos o atendidos kilómetros de distancia, si no que alguna fundación o algún laboratorio se haga cargo que no todo el mundo tiene el mismo derecho, a tener una asistencia sanitaria digna por falta de economía.

Me gustaría que esta carta, fuera distribuida y que tenga conocimiento de todo y que se diese cuenta, de que muchos millones de dólares en investigación que se gasta cada día y las bajas por una enfermedad de los intestinos, sea un caso menor que haga que se menor las muerte que ocurren en el mundo por causas de estas enfermedades y que por desgracia no aparecen.

Me siento, muy dolorido, y quiero que esta carta sea la esperanza y que el corazón de algún laboratorio o organismo, bien sea en estados unidos o Europa, tenga en consideración, y que esta enfermedades no diga que se curan y son crónicas. De momento no se cura, son crónica, pero lo importante es que la personas que tengan recursos sean gratis y la estadísticas de que somos casi 3.000.000 de enfermos en todo América o mas y según parece en Europa alrededor de los 1.500.000 de enfermos que esta diagnosticado, ya que hay muchos que no son diagnosticados y se les trata como una gastroenteritis, y al cabo de los meses cuando ya no hay posibilidad de solución encuentra una Ileitis o una colitis Ulcerativa de la cual puede salir o quedarse en la mesa de quirófano, que hay muchos casos que esto ocurre y que no sale a la realidad publica. Que igual que se pide dinero para los pobres, también las fundación farmacéuticas se han consideras de todo el mundo y que los medicamentos sea gratuitos a las personas que no puedan pagarlas, y no lleguemos a lo extremos que estamos llegando.

Espero que esta carta no es ninguna critica con la sanidad publica que tenemos, si no que la televisión, la radio, periódicos, dice la mitad de la verdad de lo que realmente están ocurriendo y que ya es hora de que se pueda hacer algo al respecto.

Se despide con muchos abrazos de las muchas personas que hacemos que visiten vuestra pagina, que gracias a vosotros les hay asesorado bastante y que vuestro trabajo y el de vuestros colaboradores de todo tipo no tiene precio. Animo, para seguir adelante y espero que algún día, hagáis una fundación de ayuda medicamentosa a América del sur, con acuerdos con los laboratorios, seria muy interesante y de mucho interés.

Gracias, a vosotros que estáis en España, nuestra segunda patria, a los que formáis Ajeccu y a su presidente y todo el equipo que estáis trabajando para que cada día esto sea algo real, y que la partes negativas salga a la luz y no se quede en solamente en numero de fallecidos, si no en personas controladas, que los laboratorios no quieran ganar tanto y que ayuden mas.

Muchas gracias por todo desde Argentina, un fuerte abrazo y espero daros un abrazo, por vuestra ayuda. Animo y gracias por todo.

En nombre de Daniele Fernández,
(por que mi madre es de origen español)

- Soy una persona, que no comprendo, la idea de que un buen día, acudes al especialista de digestivo y te dice después de realizar un montón de pruebas, entre ellas se encuentra una muy desagradable y dolorosa, eso lo que opino yo al respecto que es realizarme una Colonoscopia, una especie de tubo negro, que se mete por cierto sitio y que hace un daño, que de impresión. Pero dejemos las partes malas, el especialista de digestivo con una voz suave, pero con preocupación me dice que según pruebas realizadas y el diagnostico patológico, se encuentra muestra de que padezco una enfermedad de crohn, ¿ la pregunta fue la siguiente que es esto ?, nada, son como unas ulceras en el intestino delgado y en su intestino grueso y con estas pastillas claversal en dosis de 1 pastilla en cada comida, pues el tema solucionado.

Con mi carta no quiero expresar, pena ni dolor, ni que se reflejen en mi, si no que si hay alguna persona que le ha ocurrido lo mismo que a mi, pues se reflejen y se puedan poner en contacto conmigo.

Pero para empezar vivo a las fueras de la capital de España en concreto leganes, población situada a la zona sur de la capital, donde vivimos la mayoría de las personas que no podemos pagar los precios que se piden en la capital en Madrid. Me llamo Yolanda y solo tengo 24 años, estoy intentando acabar periodismo en la facultad autónoma de Madrid y mi vida pues se desarrolla, en que hace unos meses, antes de conocer mi enfermedad, tenia una relación de pareja o novios desde los 19 años, ya que era mi primer amor verdadero, pero que cuando se ha enterado de lo que tengo, a tomado la decisión de dejarme, diciendo, que ya no voy a poder hacer una vida, normal, que la idea de tener hijos, conmigo no voy a poder tenerlos, y que me quiere mucho, y que la idea de pareja, no podíamos serlo, si que puede contar conmigo como amigos, entre la depresión que me ha supuesto que estoy en tratamiento por que no entiendo esta situación, de si es verdad que esta enfermedad, provoca tantas cosas, para que destrocemos mas de 5 años de amor, de cariño, de convidencias, de ilusiones de ir a vivir juntos, y tener hijos etc........ se fue de la noche a la mañana, no me gusta tocar este tema, pero si me gustaría que me explicasen alguien si esto es muy normal, por que mi psiquiatra, solo manda pastilla antidepresivas, pero no es la solución, por que me siento culpable de por que me ocurrido esto y también valoro, que me dice mi familia, si no es capaz de super esta idea que te ha ocurrido, es que realmente no te quiere. Pero eso no es lo mas doloroso, es que el al mes de dejarme, se me va con la que consideraba mi mejor amiga, ya que no los es en estos momentos, y no acaba aquí la forma del dolor de mi exnovio de que dice que la persona que tiene que el no sabe quienes, puede tener todo lo que busca de una mujer normal, que pasa que yo no soy normal o es que por que me hayan diagnosticado una enfermedad de crohn, ya tengo el SIDA o no voy a poder ser una mujer echa o derecha, estoy muy procupado, por que yo misma, me echo la culpa, de por que a mi, me ha ocurrido esto, es cierto que hay días tengo molestias digestivas y tengo que ir mas veces de lo normal al servicio, pero no creo que por esto, sea algo raro. Mi familia, me dice que hay mas gente, que te quiera como eres, ya que en esta vida, hay mucha gente que no sabe valorar lo que se tiene, y que soy joven y que encontrare una persona que me sepa entender lo que tengo y me quiera como soy yo. Ya que soy una persona rubia, con una estatura de 1,71, con el peso descontrolado en 41 kg y algunas veces, perdiendo algunos gramos y teniendo algo de anemia, poca pero algo, amiga de mis amigos, le gusta leer mucho, y una persona que le gusta la naturaleza, no fumo y no bebo alcohol, solamente en acto especiales, como alguna fiesta o algo por el estilo, el tema droga ni probalo, que defecto tengo que tener, ya que soy la hija mayor de tres hermanas, una de 18 años, otra de 20 años y yo de 24 años y mis hermanas no tiene ningún síntoma y esta sanas, no tiene ningún problema.

A ustedes que lean mi carta, pensaran que la historia que estoy contando, me sirve de descarga emocional, que tengo en mi cuerpo y lo he plasmado en un papel, poco a poco, pensando que yo me siento la rara, algunas veces vienen alguna amiga para que salga y le cuento una mentira de que estoy fastidiada o mal y que no tengo ganas, lo bueno es que ella, viene conmigo a mi casa y se queda conmigo y me da animo a mi amiga Ana, que la quiero con todo el corazón, por como es y el apoyo que me esta dado, pero me siento triste por dentro, por que no encontrado respuestas a estas enfermedades, hasta que un buen día, en el ordenador de mi padre, estuve navegando por Internet y metí en un buscador ayuda sobre estas enfermedades y entender que es la enfermedad de crohn, cuando de repente, si que mi sorpresa me llegara, vi una pagina que ponía AJECCU, que quería decir asociación juvenil de enfermos de crohn y colitis ulcerosa y que pulsara en un icono y que entrara, no esperaba encontrarme tanta ayuda y información como estaba encontrado, de un colectivo que tiene su sede muy cerca de mi en la capital de España, pero que trata la información y las imágenes, por que también tiene una sección de fotos reales, que me atrevido a verlas, con todas las advertencias que asumía, al verlas, pero quería saber que es y como son estas enfermedades, que son dos, la enfermedad de crohn y la otra la colitis ulcerosa y todas las consecuencia que me podía ocurrir en ese estado. Mi animo, a sido, el poder hablar con ellos, ya que son personas como yo, que han vivido y viven lo mismo que yo, deben superar la idea de esta enfermedad y tener la oportunidad de conocerlos, y particular, la reunión que tuve con una persona muy humana, muy conciliadora, psicológica y después de lo que le ha ocurrido con la enfermedad que ha tenido, me sorprende como se puede encontrar en esas forma y tener su situación psicológica muy fuerte, ya que cuando llegue a la reunión, estaba muy, pero muy nerviosa, ya que me da miedo a lo desconocido, pero se presento a mi, y enseguida note como si tuviera tranquilidad, que no tengo cuando voy a la consulta de psiquiatría. Le prometí, que la carta que escribiría no diría su nombre pero se llama Luis y es el máximo responsable de esta asociación, espero que me perdone, por que, la reunión, me produzco, una paz, ya que por fin alguien que ha sufrido lo mismo que yo, me empiece a explicar, cosas, que desconocía y que lo que mas me gusto, que estaba a su entera disposición cuando me encontra mal y pudiera hablar con el, varias veces he hablado con el y cada vez que hablo, me encuentro mucho mejor y con mas ganas, lo ultimo que me falta, por hacer, ya que le prometí es escribir esta carta, es forma parte de la asociación, que todavía estoy un poco dudosa, pero no dudosa, de forma parte de un colectivo, si no me da algo de miedo, ver y conocer cosas, aunque mi familia me dijo que por el tema de la cuota anual, no es problema y ver cosas que me enseñen a ver las cosas tan reales y poco a poco, ir superando la idea de tener una enfermedad de crohn y que dentro de muy poco tiempo, cumpliré lo prometido, ya a mi amigo Luis, a otros miembros, Juan, Julián, Isabel, Víctor etc........ que cada día trabajan para los demás y los a labor su trabajo para ayudar a nosotros los que nos comunican que tenemos una enfermedad crónica de origen desconocido, que voy aprendiendo poco a poco a superarlo, quiero desde esta carta, a esa persona que tiene nombre y apellidos, que asufrido mucho, como pueda cada día, dar esa paz y tranquilidad, a la gente que visita y se reúnen con gente, para mejor nuestra situación como paciente crónicos, y que cuando te encuentras echa polvo, por pensamiento, por ver cosas, por decisiones que no me atrevo, llamo a esa persona y consigue que en poco tiempo, ver las cosas mas positivas y me alegro un montón, ya que desde esta carta quiero darte las gracias, por ser como eres, mereces lo mejor, y no puede falta en el mando principal de esta asociación ajeccu, ya que tu eres la esperanza de muchos que estamos y de muchos que apareceremos con estas enfermedades y hay que estar preparados, para ayudar y el esta muy bien preparado, me refiero a esa persona que no quiere que le nombre, pero se lo merece y prometo que dentro de muy poco, formare parte del equipo de ajeccu, ya que se lo he prometido a el y esa persona que me refiero es a Luis, que es el presidente de esta asociación, y que cuando lea esto no le va a gustar, pero quiero agradecerle en mi nombre ya que cada día, me hace sentir con mas ganas de seguir adelante y acabar la carrera, y ver que la vida no acaba aquí, y que se va superando poco a poco, por eso no se como agradecerle, el tiempo, palabras y explicaciones que me han hecho ver las cosas mas claras. Estoy hasta pensando que ir dejando algo que son consulta de psiquiatría y que les cuesta a mis padre, ya que las pastillas no es mi solución, si no tener una solución mas clara, buscar ayuda, en manos de otras personas que han padecido lo mismo que tu y ha vivido cosas similares y no quedarme en casa, compadeciéndome, primero por que un novio que no me quería después de lo que ha hecho, no se merece nada, seguir estudiando lo que quiero hacer el periodismo y sobre todo tener amigos de verdad, ya que cuando te ocurre algo, ya no tienes tantos como suponías cuando eras una persona normal y soy persona normal, con una pequeña enfermedad, que con tratamiento y cuidados y consuelo y animo de buenos amigos con la misma experiencia, la vida resulta ser mucho mejor y seguir adelante por que el mundo no se acaba por, tener esto, ya que me encuentro mucho mejor, aunque tengo que llevar controles con mi especialista de digestivo y me dice que me encuentra mucho mejor que hace un tiempo.

Yo no se si hay ángeles en algún momento, pero en un momento determinado de vida, que no tenia sentido de nada, ya que quería dejar estudios, después de la putada y con perdón de la palabra de la persona que confiaba tanto y me produce ese dolor tan grande y encontrar en Internet, mi esperanza de animo, es algo que debería, ver mucha mas gente que hayan pasado por mi historia y si necesita ayuda y información mas clara, que acudan a la asociación ajeccu, donde hay en primer lugar gente con mucha experiencia en estas enfermedades y sobre todo amigos y personas que colaborar con ellos, que nos hacen ver la vida lo mas normal posible es un consejo. A todas aquellas personas que lean mi carta.

Por ultimo, darle las gracias a las personas que me han ido ayudando y también a una persona que cuando me coga me va a matar, pero que me ayudando mucho y que no voy a volver a recordar, pero el sabe quien es. Y que muy pronto voy a solicitar mi inscripción en la asociación, por que me encuentro mucho mejor y preparada, para forma parte del equipo de la asociación ajeccu.

Que siendo 25 de septiembre del 2004, quedo a vuestra entera disposición, a todas las persona que quieran contactar conmigo por vía correo electrónico:

yolan19b@hotmail.com

yolan19b@ya.com

- Es el año 1988, en un pueblo de Segovia, donde por respecto, no quiero decir el nombre del mismo, como mi nombre, ya que todo el mundo nos conocemos y me daría mucha vergüenza, que me señalaran como una persona que tengo la peste, o una cangona o algo parecido. En primer lugar, ya que es una falta de educación, por mi parte a todos, los que formáis ajeccu, que me hais ayudado muchisimo y animarme a escribir esta carta, de una forma anomina, pero quiero traslada, mi historia con la colitis ulcerosa que sufro desde hace 5 años y compartirla con todos los que lean vuestra revista y además, de animar a forma parte como un miembro mas de vuestro colectivo, por que hais conseguido de una depresión en la cual, mi estado llego al intento de suicidio, pero no conseguido, no voy a contar como lo hice, pero el susto me costo, una limpieza en mi estomago y unos días en el hospital y cuidados psiquiátricos, por dicho echo, y desde aquí quiero trasmitiros que esto no se os ocurra, pénsalo, aunque estéis bajo de moral, ya que hay gente por dentras como ajeccu, que tuve la oportunidad de hablar con una persona de la misma y después de varios minutos, ya me encontraba mucho mejor y solo había pasado unos minutos, la conversación duro casi un hora y no tengo palabra para esa persona que me escucho, me dijo palabra de aliento y sobre que no estaba sola y que estaba un colectivo de persona como yo, que padece lo mismo, unas mejor que otras, pero no se me olvidara una palabras " la triste que sufre, la conversas con la alegría de cada día ", parece palabra que no tiene mucho significado, pero para una persona que tengo 26 años, son un chica, que a consecuencia de la enfermedad, la mayoría de la jóvenes de mi pueblo, es como si la palabra compromiso no les gustara y cuando estaba sana, era una persona muy bella, ya que soy amiga de mis amigos, fiel, no voy a decir que soy una persona fea, puedo ser del montón, aunque, echo algo de modelo, cuando era pequeña, ya que mido 1,76, tengo un perfil muy estético, siempre que la colitis ulcerosa, no me ataque en brote y se acaba ese perfil de una persona que pesa sus 62,500 kg, que es un peso que no de una persona bulimica, ni anorexia y por favor un consejo las ultimas dos palabras son muy fáciles decir, pero, sufrirlo con una amiga, es muy duro y no esta fácil de salir, sin el apoyo de familiares, amistades y la gente te apoyo y con todo y con eso tengo miedo a que caiga de nuevo. Vamos una chica con ojos azules, estéticamente un 44 de talla, en el tema comida me pongo morada, aunque me pase factura la dicho enfermedad, pero no penséis que gano peso y o pierdo llevo varios años que mi peso he comido de todo, y solo ha variado un kilo arriba, con un kilo abajo. En ese aspecto tengo suerte, aunque me gustaría líbrame de esta dicho enfermedad, que me hace ir varias veces al servicio, y algunas veces demasiadas, con se pone pesada y tengo que recurrir a los medicamentos que te beneficia, para una cosa y después te perjudica para otra cosa, con lo cual, no se sabe que es lo mejor, tengo la esperanza, como seguramente todos los que estéis leyendo esta carta de que encuentre ese origen tan desconocido y encuentre con alguna vacuna por ejemplo y no tengamos tantas molestias y una curación, que lo veo muy lejano, según estoy viendo, pero en un pueblo donde todo el mundo se conoce, el tema sea el que sea, se piensan que tiene un cáncer y que te vas a morir ya, que no tienes solución y tienes que decirle, que no es una enfermedad que me vaya a morir, si dios quiere, que es muy latosa, pero que por desgracia, hay que saber llevarlo con paciencia, desde aquí, quiero agradecer a esa persona que estuvo en el teléfono, ya que estaba, hundida con 22 años, si ganas de salir casa, no maquillarme, que no sabéis como esto cuando me visto de normal, aunque, ahora no se fija en físico, si no que hay va la persona que tiene una enfermedad crónica y es muy duro, para mi y para mi familia, que no te señala con la mano, pero te miran y te dice todo, menos mal, que no todo el mundo en el pueblo donde vivo, opina así, y son diferentes, tengo un grupo de amigas, que tenga algún problema, sabe que me tendrá apoyándolas y que las cosas, bien y hay que entenderla, primero, saber que no eres la única en este mundo, que tiene esta enfermedad y lo mas importante, que sabes que muy cerca donde yo vivo, en la capital de España, se encuentra la ayuda que necesito y que un buen día me hizo salí de una depresión en un hora de conversación y me gustaría tener la oportunidad de esta carta, primero agradecerle toda esa conversación, tener la delicadeza de saber que estaba, hablando con otra persona que tenia lo mismo que yo, y que me estaba entendiendo, de la dudas, que me pasa y los problemas, y espero que dentro de muy poco, hacerlo una visita y tener la oportunidad de forma parte de ellos y dar esta fuerza, que un buen día me dieron, a los que lo necesitéis, trasmítala, como me la trasmitieron.

En este momentos, con la enfermedad, estamos en paralización, y no hay situación de brote y por ese motivo, ya que llevaba mucho tiempo escribir esta carta, primero para que los que le hais esta carta, que no estas solo, que hay mas gente y que entre nosotros nos podemos, ayuda y sobre todo, no tendré palabra de agradecimiento a la persona que me atendiendo en esos momentos tan duros y que el equipo de ajeccu, son unas personas que esta ayudando muchisimo y en cuento tenga tiempo, me pondré en contacto, ya que si mi ayuda, puede hacer sentirse mejor a otra persona, yo me sentiré muy satisfecha.

Quiero, agradecer a todos los que formáis ajeccu, y a su presidente, por la labor que esta llevando en estos años y que gracias a el y su equipo, hace que cada día, para mi se un día mas de felicidad y por favor, no quiero malas interpretaciones, ya que seguramente que habrá persona que están pasando lo mas y que hay que tener en cuenta, que necesita algunas veces un apoyo en un momento oportuno.

También quiero aprovecha, mi gran tristeza que habréis sufrido como madrileño, pero yo me siento madrileña, y muy satisfecha por ser española y desde esta carta, hay gente que esta sufriendo mas que y